Zoals wel vaker heb ik vandaag weer een gastblog voor jullie. Maureen heeft haar verhaal over kanker en myasthenia gravis opgeschreven en dit mag ik met jullie delen. Maureen bedankt voor het schrijven! 




Hoi ik ben Maureen, ik ben 36 jaar en moeder van een recalcitrante, lieve, eigenwijze, dappere, mooie en lieve tweeling. Getrouwd met mijn prins in een Peugeot en dol op winkelen, lezen, Bento en vintage jurken. In mijn ‘vorige leven’ was ik pedagogisch en beleidsmedewerkster tot het leven een nare wending nam. Mijn verhaal lees je hieronder.



De klachten beginnen





Ruim drie jaar geleden begonnen de klachten. Al een tijdje had ik wat kramp in mijn kaken, was ik ontzettend moe en was ik benauwd. Tot op die bewuste 16 februari. Het was de sterfdag van mijn moeder en ik was net begonnen met mijn werkdag op het kinderdagverblijf. Er stond een pittig tien minuten gesprek op mijn planning en lichtelijk gespannen ging ik het gesprek aan. Ik was nog geen 4 zinnen onderweg of ik sprak met dubbele tong. Ook was ik benauwd en stond mijn mond scheef. Ja ik wist dat het een lastig gesprek was, maar dit had ik nog nooit gehad.



Van burn-out tot kanker





Toch maar naar de huisarts, die dacht aan een burn-out. En daar zat ik dan. Thuis met een burn-out, terwijl elke vezel in mijn lichaam zei maar dit is geen burn-out. Vanaf de eerste tekenen heb ik het gevoel gehad dat ik kanker had. Iets zei mij dat deze diagnose niet klopte. Drie maanden lang ben ik van huisarts naar huisarts gegaan, van de tandarts tot de psycholoog tot ik op een maandag in mei bezweet bij de huisarts kwam, huilend, benauwd, amper mijn ene voet voor de andere kunnen zetten. Compleet aan het eind van mijn latijn. Verdenking longembolie. Bloedprikken en naar een half uur werd ik gebeld met de mededeling dat ik direct door moest naar de spoedeisende hulp. Ik kwam binnen en werd meteen geholpen. Ik vertelde nog tegen die arts dat ik dacht dat ik kanker had, maar hij wilde er niet aan. De zin je bent te jong voor kanker, ik kan hem niet meer horen. Aan het eind van de dag na alle onderzoeken moest hij zijn mening herzien, ik zou zo maar eens gelijk kunnen hebben.



lees ook: diagnose kanker stellen



Myasthenia wattes?





Daar lig je dan 33 jaar, moeder van een tweeling van net vier jaar. De wereld zakt onder je voeten vandaan. Maar hoe gek het ook klinkt het gaf ook rust. Eindelijk wist ik wat er met mij aan de hand was en waar al die klachten vandaan kwamen. Nu begreep ik waarom die zestig baantjes zwemmen niet meer lukte, waarom ik na 200 meter wandelen compleet uitgeput was. Uiteindelijk is er een zeer zeldzame tumor gevonden aan de Thymusklier van negen bij negen centimeter. Mijn oplettende longarts heeft meteen verschillende onderzoeken ingezet, want bij deze vorm van kanker kwam ook een zeldzame neuromusculaire aandoening voor, Myasthenia Gravis. Myasthenia Gravis is een spierziekte waarbij de zenuwen en spieren geen goede overdracht met elkaar hebben. Dit vertaalt zich in ernstige spierzwakte. Bij de meeste patiënten treft het vooral de gezichtspieren, ik doe het natuurlijk niet voor minder dan het hele pakket. Wat zich vertaalt in dat ik geregeld door mijn benen zak, dat ik niet altijd kaas kan schaven (gelukkig hebben ze pakken tegenwoordig ;-)) en dat ik mij zeer regelmatig verslik wat soms behoorlijke enge situaties oplevert. Maar het betekent ook dat ik vaak niet auto kan rijden, omdat ik dubbel zie of omdat ik zo moe ben dat het onverantwoord is. Er zijn dagen dat ik niet eens mijn hoofd rechtop kan houden en dat hij er zo een beetje aan de zijkant erbij bungelt. Echt op sommige momenten zou ik niet misstaan in de film van de Adams familie.



Maureen



Een haaienbeet en nul zes lijn babe





Maar oké voor ik helemaal afdwaal. Twee juli 2015 heeft de thoraxchirurg zich uitgeleefd op mijn borstbeen en daar prijkt nu een prachtige haaienbeet van ruim vijftien centimeter. Er is een stuk long verwijderd, mijn middenrifzenuw is doormidden en mijn stemband doet het ook niet meer zoals het geweest is. Maar met een beetje oefenen bij de logopedie heb ik nu een prachtige nulzeslijn stem eraan overgehouden. De weken na de operatie waren een complete hel. Ik kan het niet anders beschrijven. De kinderen hadden vakantie en ik kon amper voor mezelf zorgen. Elke dag hadden we hulp in huis, want ik mocht niet tillen, niet bukken, zelfs de trap op lopen moest ik in etappes doen. Na vier weken werd het nog veel erger. Bij een deel van de Myasthenia Gravis patiënten verdwijnen de klachten door het verwijderen van de thymus. Bij mij werden de klachten alleen maar erger en bijna onhoudbaar. Ik kreeg bijna geen lucht meer viel kilo’s af ( dat is op zich geen drama in mijn geval, ;-)) kon moeilijk kauwen, slikken, lopen ,zag dubbel en mijn linkeroog zat potdicht. Onze kinderen zeiden al je lijkt wel een piraat mama. Uiteindelijk met eiwit infusen, medicijnen, revalidatie en nog meer medicijnen werd mijn leven weer leefbaar. Niet zoals het was, ik leef nog op maximaal veertig procent van de Maureen van vroeger. Maar ik leef.



Lees ook: Jacqueline heeft EDS



Hoe gaat het nu?





De laatste tijd gaat het helaas weer wat minder. Een combinatie van ontstekingen en de Myasthenia Gravis zorgen voor veel complicaties in mijn lijf. Samen met mijn specialisten zijn we aan het kijken hoe we mijn leven zo comfortabel mogelijk kunnen maken. Ondanks dat het me radeloos maakt en ik bang ben dat ik nooit die lift naar boven meer vindt, probeer ik wel zoveel mogelijk van het leven te genieten. Hoe gek het ook klinkt, ik ben niet blij met de kanker, ik ben er wel dankbaar voor. Ik weet het leven weer op waarde te schatten en ben intens dankbaar voor de kleine dingen in mijn leven. Ik kan dan wel geen uitstapjes maken met ons gezin, maar ik kan wel mooie broodtrommeltjes voor de kinderen maken. Ik kan ze voorlezen en met ze koekjes bakken. Samen een filmpje kijken of een spelletje doen en ondanks dat ik het gevoel heb vaak tekort te schieten als vrouw en moeder, probeer ik alles uit het leven te halen wat erin zit. Want wat ik wel geleerd heb de afgelopen jaren is geniet van vandaag want niemand heeft je morgen beloofd.



Maureen met tweeling




Vind je het leuk meer te lezen over mijn leven na kanker en met Myasthenia Gravis. Doe je graag inspiratie op voor leuke lunchtrommels of ben je gewoon benieuwd hoe het leven is van deze mama van twee boefjes kom dan eens een kijkje nemen op www.veusteveul.nl of volg mij op instagram.

Bedankt voor je openhartige verhaal Maureen! Wil je ook een verhaal delen op mijn site mail me dan vooral op info@maaikeschrijftop.nl.



2 reacties

  1. Darling Doormat op oktober 18, 2018 om 7:13 am

    Wat een moedige dame ben jij, Maureen! Alle respect en bewondering!

  2. Mieke Slotboom op november 3, 2018 om 3:42 pm

    Ik ken de ziekte helaas. En waarschijnlijk gebruik je ook imuran. Maar je schrijft zoals ik schrijf. En je benaderd het leven zoals ik. En soms is een rugzakje hetgene dat je bewust maakt van alles om ons heen.

Laat een reactie achter