Deze serie met blogs over leven met kanker gaat niet alleen over mezelf. Ik ben echter wel altijd voorzichtig met vertellen over anderen.Vorige week had mijn broer de blog over het jaar dat mijn vader ziek was gelezen en via whatsapp gereageerde hij er op. Hij merkte ook op dat over hem schrijven ook wel een toevoeging zou zijn en hij daar geen bezwaar tegen had. Ook hij heeft namelijk kanker (gehad?) en zijn gezondheid is ook nu slecht. Mijn broer is ongeneeslijk ziek. Een lang verhaal wat ik hier in een notendop zal vertellen. Ik ga dwars door de afgelopen 15 jaar heen, hier tussen speelt de ziekte en dood van mijn vader en ben ik dus ook ziek geweest.

Non-hodgkin, lymfeklierkanker

Toen hij 19 (en ik 21) was was W een jongen die een beetje studeerde en veel feestte. Hij zorgde eigenlijk niet zo goed voor zichzelf. Na een tijd zich ziek en niet goed hebben gevoeld ging hij uiteindelijk naar de huisarts. Zij vermoedde direct een vorm van lymfeklierkanker. Na onderzoeken in het ziekenhuis bleek dit inderdaad non-hodgkin te zijn. Een tijd met chemokuren en bestraling volgden. Mijn vriend leerde W kennen in het ziekenhuis en zijn hele leven stond op zijn kop. Weer thuis wonen, echt heel ziek zijn.

Een tijdje leek hij schoon, maar uiteindelijk waren er meer behandelingen nodig. Ondanks die behandelingen bleek anderhalf jaar na de diagnose dat hij niet meer beter ging worden. Mijn broer is ongeneeslijk ziek.

Laatste jaar?

Een jaar waarin verlengende chemokuren en bestraling werden gegeven volgde. W deed dingen die hij graag nog wilde doen, een parachutesprong, een vakantie naar Italië om een vriend van hem op te zoeken. Hij ging weer zelfstandig wonen (5 minuten van mijn vader vandaan) en gewoon veel tijd met familie en vrienden doorbrengen.

Alleen in plaats van zieker, werd hij beter. De kanker was niet actief en hij voelde zich in verhouding redelijk. Hij bleef ondanks alles wat er door de artsen gezegd werd leven.

Daardoor ging W toch weer nadenken over de toekomst. Een toekomst die totaal onzeker was, maar hij wilde graag zijn opleiding afmaken. Dankzij hulp van een flexibele stage en een school (een andere als zijn oorspronkelijke) lukte dat ook. Hij heeft daarna zelfs nog een tijd gewerkt. Ook verhuisde hij naar de andere kant van het land waar hij zich veel beter thuis voelt.

Hartfalen

In de tijd die volgt gaat het wisselend, maar redelijk goed. De kanker komt regelmatig terug, maar met chemokuren of bestraling blijft het onder controle. Een groter probleem is dat door alle chemokuren zijn hart steeds slechter werkt. Zo slecht dat een pacemaker volgt en weer een tijd later, ik heb het inmiddels over augustus 2013, hij op de intensive care beland waar we betwijfelen of hij nog levend af zal komen.

Toch gebeurt dat en in december 2013 wordt een LVAD geplaatst. Dit is een soort extern steunhart dat de functie van het hart overneemt. Normaal gesproken alleen geplaatst bij mensen die wachten op een harttransplantatie om ze meer tijd te geven, maar in een onderzoeksbehandeling van het LUMC ook als eindtherapie om mensen die niet in aanmerking komen voor een transplantatie meer tijd en een redelijk kwaliteit van leven te geven.

En nu?

Nu gaat het redelijk met W. Hij woont inmiddels in een ander huis in de plaats waar hij inmiddels al een jaar of 10 woont. Hij heeft nu een woning die rolstoelvriendelijk is en indien nodig in de toekomst meer zorg beschikbaar is. Voor nu redt hij zich met huishoudelijke thuiszorg.

Wel is zijn conditie slecht, heeft hij een gigantische lijst aan kwaaltjes en kan hij niet veel. Hij leeft effectief het leven van een bejaarde in slechte gezondheid. Maar ondertussen leeft hij nog wel. Iets wat niemand had verwacht.

Invloed op mijn leven

Voor ons heeft dit hele verhaal, wat ik natuurlijk ontzettend heb ingekort, een ontzettende invloed op ons leven, natuurlijk voor W, maar ook voor mijn moeder, toen hij nog leefde mijn vader, hun partners en mij en M. Je moet regelmatig rekening houden met wat hij kan, je maakt je of je nou wil of niet snel zorgen. Veel ziekenhuisopnames zijn gewoon normaal in zijn leven en ook dat vraagt energie. Natuurlijk is het voor W zelf veel zwaarder, maar het heeft absoluut invloed op mijn leven.

Mijn broer is gek op zijn neefjes. Het valt me op dat C de laatste tijd aan hem meestal dingen vraagt om samen te doen die hij ook kan, tekenen, kleien of iets dergelijks. Op de grond met de auto´s spelen heb ik hem nog nooit horen vragen. Ook zei hij laatst uit het niets: “Oom W heeft een tas om.” Verbazingwekkend hoe het opmerkingsniveau is. W heeft altijd een tas om, daar zit zijn LVAD in die vast aan zijn lichaam zit. Zonder dat overleeft hij simpelweg niet.

Om mijn verhaal over leven met kanker verder te lezen verwijs ik je door naar de blog over de knobbel in mijn hals.

Update juni 2019

Toen ik dit verhaal schreef wist ik niet dat mijn broer nog geen 2 maanden later op 33 jarige leeftijd zou overlijden. Zijn lichaam was op. Lees er hier en hier meer over.

12 reacties

  1. Nicole Orriëns op juni 10, 2017 om 7:00 am

    Wauw Maaike, wat een indrukwekkend verhaal is dat. Ik krijg er kippenvel van. Wat fijn dat de dokters er naast zaten en dat je broer nog bij jullie mag zijn. Hoewel het natuurlijk naar voor hem is dat zijn lichamelijke conditie zo te wensen over laat.

    Ik kan me zeker voorstellen dat dit een enorme impact heeft gehad op jullie allemaal!

    • Maaike1982 op juni 10, 2017 om 7:03 am

      Dat heeft het zeker. Het is ook ergens heel raar om al deze dingen nu online te zetten. Ik ben er heel vaak niet zo open over (want turn back time heeft nog wel een aantal vervolg blogs nodig om alles te vertellen)

  2. Bianca Schrijft op juni 10, 2017 om 10:23 am

    Wat een indrukwekkend verhaal. Kinder- en jeugdkanker zijn zo ongelooflijk heftig en laten zulke diepe sporen na. Gelukkig zijn er steeds meer kinderen en jongeren die het overleven en gelukkig is je broer er een van. Het is heel ontroerend om te lezen, dit laat littekens na bij degene die het heeft, maar ook zijn of haar naasten. Heel knap geschreven.

    • Maaike1982 op juni 10, 2017 om 10:47 am

      Het is wel absoluut zeker dat mijn broer niet oud gaat worden. Hoe lang hij heeft geen idee, maar of zijn hart geeft het op een gegeven moment op of de kanker komt terug en dat is gewoon eigenlijk een zekerheid. Overleven zou ik het helaas niet noemen.
      Maar jong kanker krijgen is inderdaad ontzettend heftig en beïnvloed je hele leven dat ben ik absoluut met je eens.

  3. cindy op juni 10, 2017 om 2:19 pm

    Wow wat een indrukwekkend verhaal. Wij zijn ook een aantal keer geconfronteerd met kanker in onze familie maar allemaal met een verhaal dat tot einde komt met een begrafenis. Kinderen kunnen zoveel oppikken, ik schrik er ook soms van.

  4. Claudia Struijck op juni 10, 2017 om 2:30 pm

    Wat een indrukwekkend verhaal! Mijn zusje heeft baarmoederhalskanker gehad en man heeft kanker. Onze wereld stond op zijn kop. Ontzettend dapper dat je jouw verhaal met ons deelt en gelukkig dat je broer er nog is!

    • Maaike1982 op juni 10, 2017 om 2:36 pm

      Ik heb zelf ook kanker gehad (dat verhaal komt nog uitgebreid), vorige week schreef ik over mijn vader die er aan is overleden, helaas ervaring zat mee. Het is zo heftig, zowel voor de patiënt als zijn naasten weet ik uit ervaring.

  5. Mieke | mieksmind op juni 10, 2017 om 9:33 pm

    wat een heftig en indrukwekkend verhaal zeg, kanker is ook zo vreselijk iets. helaas aantal mensen om me heen verloren hierdoor

  6. Bianca op juni 11, 2017 om 3:49 am

    Het lijkt mij heel heftig om mee te maken, wens jullie veel sterkte met alles x

  7. […] Mijn broer is zelf ernstig ziek en als hij zo’n ziekte krijgt is de kans dat hij het niet overleeft. Als er niet voldoende gevaccineerd wordt is de kans dat hij ziek wordt, ondanks zijn eigen vaccinaties, een stuk groter. Ook kleine baby’s en andere mensen die ziek zijn zijn een stuk kwetsbaarder. Ik vind het ontzettend belangrijk om als samenleving mensen te beschermen. Dit kan door je kind te laten inenten en dus doe ik dat. […]

  8. Heel erg veel verdriet | Maaike schrijft op op maart 23, 2019 om 3:29 pm

    […] turn back time serie schrijf ik voornamelijk over mezelf, maar in overleg met hem heb ik ook over mijn broertje en zijn ziekte geschreven. Daarin schreef ik al dat zijn gezondheid niet goed was, maar hij bleef […]

  9. […] Lees ook het vervolg: Mijn broer […]

Laat een reactie achter